Dacă mai ai o șansă ți-o fură sistemul [împotriva cancerului ep.17]

Dacă mai ai o șansă ți-o fură sistemul [împotriva cancerului ep.17]

De câteva zile am în plan să scriu un nou episod, pentru că acesta este impulsul de fiecare dată când am contact cu sistemul din țara asta, mi-e greu să spun că este țara mea și asta tot din cauza sistemului și a oamenilor care lucrează în el, nu fac nimic să schimbe ceva doar se complac în situații și își bat joc de cei care au nevoie de sprijinul sistemului pe care îl finanțăm tot noi lună de lună.

Săptămâna trecută am eșuat să scriu, nu m-am simțit bine toată săptămâna, joi a fost zi de tratament am avut bonus și o conjunctivită la ochiul drept și tot așa. Să  povestim cum m-am mai distrat  în ultima perioadă:

Sistemul și birocrația

Aș fi vrut să fac o descriere între un bolnav de cancer din România și un bolnav de cancer din altă țară europeană dar o fac degeaba, nu ai cum să compari ceva cu zero pentru că:

  • avem tratamente demne de evul mediu, care în alte țări sunt interzise
  • nu avem bani pentru nimic niciodata deși lunar cotizăm cu toți să băgăm bani într-un sac fără fund al sistemului
  • plătim la zi taxe, dar nu primim servicii când avem nevoie ci peste câteva luni, pentru unii fiind prea târziu
  • nu avem medici, în unele spitale de stat zici că te întorci cu 30 de ani în timp, din păcate unii din medicii pe care îi avem nu fac casă bună împreună și te ceartă dacă ceri a doua opinie!
  • nu ai cu ce să te tratezi în România în forme rare de boală, iar dacă ai curaj să ceri decontarea costurilor pentru că te-ai tratat în afara țării sistemul refuză în baza unor legi și hotărâri care pun mai presus sistemul decât sănătatea și dreptul tău la viață !
  • avem sistem electronic pentru pacienți însă peste tot mergi cu dosarul cu șină plin de maculatură
  • în timp ce aleșii noștri cer pensii speciale, un bolnav de cancer pensionat de boală primește 520 lei !
  • comisiile care stabilesc gradul de invaliditate și pensionarea de boală sunt o bătaie de joc. Ai impresia că ai ajuns în Olimp și ești luat la bani mărunți de “zeii” de acolo
  • educația în privința alimentației pentru un bolnav de cancer lipsește cu desăvârșire din România.
  • te poti antrena pentru o alergare prin oraș dacă vrei concediu medical după ce ai depășit perioada legală de 365 de zile, (referat medic oncolog -> aprobare comisie -> concediu medical medic oncolog -> avizare concediu medical medic de familie -> prezentare concediu medical angajator)

Concediul medical, pensionare de boală

Cum spuneam într-o postare recentă am depășit numărul legal al zilelor de concediu legal și deja am primit o prelungire inițială de 2 luni prin comisie, iar la sfârșitul lui februarie am fost din nou la comisie cu propunerea de prelungire pentru încă două luni, comisia, adică singurul doctor de acolo a fost mai sociabil, însă nu mi-a prelungit decât pe o lună de zile și aia fără ziua de 31 a lunii martie, nu am observat asta decât când am ajuns la medic să îmi dea medicalul pe martie.

Care o fi fost logica lui, numai el știe, cum spuneam la fiecare contact cu aceste instituții de stat mă apucă o greață așă brusc. Deci mi s-a acordat concediu medical încă o lună cu propunerea de depunere a dosarului de pensionare de boală de urgență…  extraordinar sunt atât de impresionat că îmi dau lacrimile de pensia lor de boală care nu va acoperi nici măcar costurile lunare pentru spitalizarea de o zi pentru tratamentul meu actual.

Între timp am fost deja să depun acest dosar de pensionare, pe lângă aceleași ore de stat pe acele holuri  infecte lângă o ușă unde scria “Pericol biologic” deși dincolo de ușă era o toaletă iar pe hol era mai frig decât afară, au constatat că nu e suficient timpul de primire a deciziei și au fost nevoiți să îmi acorde concediu medical și pe luna aprilie, nu prea le-au convenit când le-am atras atenția că au sărit peste ziua de 31 martie, ce să-i faci așa este când te bate chiar logica ta.

Am intrat și ieșit din cabinet de vreo 3 ori, șeful comisiei nu vorbește prea mult și probabil preferă să nu vorbești nici tu, te expediază repede cu “vă explică asistenta” că la un moment de așteptare pe hol soția mea mi-a spus “auzi da chiar trebuie să trecem prin toată mascarada asta pentru 500 de lei?” și cam are dreptate, dar după 20 de ani în câmpul muncii să nu profit deloc de stat? doar el a profitat în fiecare lună de mine, taxe, taxe dar dacă îți ceri și tu un drept la zi cum o face statul nu se poate nu mai sunt bani!

Pensia este cea mai mare mizerie la care este supus un bolnav, 520 de lei, nu contează că ai pierdut ani din viața ta să muncești pentru a da statului jumătate din banii pentru care ai muncit, ia de aici 500 de lei și ciocu’ mic. Cum să trăiești cu 500 de lei când mai plătești medicamente, analize, alimentația (nu pot mânca orice), control imagistic RMN+CT (care teoretic este decontat de sistemul de sănătate, însă dacă încerci să te programezi găsești un loc liber peste 5-6 luni, iar mie îmi trebuie în maxim 2 săptămâni, deci trebuie plătite cu bani, aproximativ 1400 de lei) .

Pe 18 aprilie trebuie să merg din nou să primesc un răspuns pentru dosarul de pensionare, dacă vor căuta tot felul de motive să mă plimbe iar chiar nu imi trebuie pensia lor de toată jena, cât de greu poate să fie să îmi găsesc ceva de lucru de acasă? și sunt convins că nu voi primi 500 de lei, o sumă “enormă” cu care mă ajută statul !

Starea mea de sănătate

Am fost și sunt invitat la multe evenimente și la tot felul de acțiuni, oamenii îmi vorbesc ca unui om normal, nu mă plâng dar totuși să ținem cont că timpul meu este acum împărțit în a avea grijă cu prioritate de sănătatea mea, de a face lucruri care mă fac să mă simt bine, nu pot să mă prefac ca viața mea e la fel ca înainte.

Dorm uneori până la ora zece, am zile când nu știu ce să mai mănânc din cauza deficienței de dantură, de deschidere a gurii, de alimentație (în special după ziua de tratament), am deja aproape 20 de procese inflamatorii (umflături) subcutanate sau intramusculare (majoritatea în zona spatelui), am dureri de spate dacă stau mult pe un scaun sau în picioare, am zile când resimt oboseală (care este unul din efectele secundare ale tratamentului) și lista o pot continua, sunt un fel de Superman pentru voi, dar totuși sunt un om.

Starea mea este în continuare bună, dar deja am imediat 8 luni de tratament, unul care este suportat de anumite persoane mai bine, de altele mai puțin bine, dupa 15 doze mă descurc binișor, mai fac și câte o alergare, medicii sunt încă rezervați în privința mea și îi înțeleg din cauza acestor inflamații care pot da de obicei o falsă progresie.

Alergarea în viața mea

Dacă tot am spus alergare, pentru mine e un medicament de fiecare dată, o gură zdravănă de oxigen, o terapie de oxigenare a intregului organism, iar dacă nu mă simt bine nu ies, dovadă săptămâna trecută au fost chiar 7 zile fără alergare dacă calculez de la ultima ieșire. Știu că ați văzut probabil campania #doneziAlergPentruTine prin care alerg km contra unei donații, nu vă îngrijorați nu sunt singur am o trupă de 20 de alergători dacă eu nu alerg, aleargă ei acești kilometri rezervați.

Mulți au înțeles că strâng kilometri în această campanie, de fapt strâng kilometri rezervați contra unei donații de 25 de lei, scopul e de a strânge fonduri să achiziționez un medicament nedecontat la noi “în sistem” ca vă dau și cifre aproximativ 20.000€ o doză de 200ml, mi-ar trebui cam minim patru doza … știi ce zic!

Chestii administrative

Primesc multe întrebări cu formularul de 2%, lucrez la planul de a avea propriul ONG care să mă ajute mai bine cu strângerea de fonduri pentru tratament, dar în același timp să ajute și la alte cazuri care necesită ajutor umanitar, momentan actele sunt în lucru și avocatul mi-a transmis că în curând vom avea ONG-ul, clar am să vă dau de știre despre formularul D230 .

Decontarea tratamentului din Franța a rămas încă în cărți chiar dacă Avocatul Poporului s-a autosesizat. Am încercat să aflu ce înseamnă asta pentru că au birou și la Brașov unde nu mi-a răspuns nimeni la telefon… de la capitală mi-au răspuns la mail după câteva zile că al meu caz este atenția biroului de la Brașov… acolo unde nu răspunde nimeni, deci m-au lămurit de nu mai pot, tot în avocatul meu rămâne baza, deci chemarea în instanță rămâne momentan singura soluție.

Update – în 22 martie am primit un răspuns de la biroul local Avocatul Poporului de la Brașov unde sunt doar 2 persoane cae fac și muncă de teren și de birou. Râspunsul spune faptul că au cerut explicații la Casa de Sănătate din Brașov și au primit răspuns deja cu aburelile care mi-au fost trimise și mie că nu am bilet de trimitere unic (care repet că nu mi-a folosit la nimic în Franța, iar la eliberarea acestuia medicul trebuie să scrie spitalul unde mă voi trata deci ce vorbim aici) și nu scriu nimic că rezolvarea acestor situații de decontare a costurilor nu ține deloc de urgența cazului.

Am cerut un ajutor de urgență în baza legii 416/2001 care se acordă în situații cum este și forma mea rară de cancer, am avut parte de o anchetă din partea celor de la asistență socială, apoi dosarul meu va pleca la primarul orașului unde m-am născut care trebuie să confirme că nu am primit alte ajutoare prin consiliul local, apoi la prefect, acesta ajunge în final la guvern care aprobă suma propusă printr-o hotărâre de guvern, acum o să vedem ce înseamnă ajutor de urgență în România, cuvântul urgență înseamnă altceva pentru mine și pentru voi nu?

Planuri

Urmează să fug de acasă zile și zile, sper să mă simt bine și să mă bucur de aceste escapade, prima va fi la Cincșor unde am fost invitat să petrec sărbătorile pascale. Aproape o săptămână de liniște departe de orice agitație din oraș, apoi dau o fugă la Cluj la propriu și la figurat, pe 19 aprilie am acceptat să vorbesc la 11even în Ploiești, iar la sfărșitul lunii am primit cadou ca 8 ani de relație o excursie în Italia. Doamne ajută să mă țină în putere ca și până acum!

Susținere și “aplauze la scenă deschisă”

  •  prin SMS (10€)  Trimite sprijina 1002 numele tau la numerele – Orange: 7560  sau   Vodafone: 7410 
  •  pe platforma online GoGetFunding unde poți opta pentru o donație lunară de 2€, 5€, 10€ sau orice altă sumă dorești
  •  în contul in Lei deschis la BCR Codlea, Brasov pe numele Cadar Robert Daniel – Cont IBAN RO20RNCB0054105268050001
  •  în contul in Lei deschis la ING Brasov – IBAN : RO56INGB0000999907449600 pe numele Cadar Robert Daniel
  •  în contul de Euro IBAN RO68RNCB0054105268050010 (Cod SWIFT: RNCBROBU) deschis la BCR Codlea, Brasov pe numele Cadar Robert Daniel
  •  pe contul de paypal : paypal.me/CadarRobert

Evenimente sportive care susțin cauza mea în acest an:

blogger, consilier în Fundația Rafael și Social Media Strategist în Plantăm fapte bune în România, alerg împotriva cancerului pe 36fit.com!