Dacă ești bolnav de cancer în România… [împotriva cancerului ep.10]

Robert Cadar August 12, 2017
4 people like this post

Am spus ca am sa revin, dupa o saptamana cam agitata in care de la un simplu RMN am ajuns sa fiu operat pe creier, au trecut doua saptamani de atunci, tot agitate, timp in care au urmat cautarile pentru un tratament cat mai potrivit pentru cele 5 metastaze cerebrale ramase in capsorul meu. Acestea nu sunt operabile, fiind mici, cea mai mare avea pe 25 iulie 2017 cam 10mm si sunt in zone care nu sunt deloc accesibile pentru o operatie fie si micro-chirurgicala cum a fost scoasa cea mai mare determinare secundara cerebrala descoperita la scanarea RMN cu aparatul Tesla 3 de la Medlife Bucuresti, din pacate la Brasov nu avem asa ceva.

Am spus agitat, pai oricine ar fi agitat in momentul in care toti prietenii si cei apropiati fac un efort sa te ajute material si tu nu ai unde sa mergi in tara asta. Nu dau vina pe medici, pe o persoana, insa avem un sistem de sanatate praf din toate punctele de vedere, iar daca ma opresc la bolnavii de cancer e si mai praf. Eu sunt si mai suparat pe acest sistem, pentru ca se stia ca in cazul meu este necesar un tratament medicamentos adjuvant, care sa ajute corpul sa lupte impotriva unei posibile recidive, insa toti medicii care m-au vazut, cu care am discutat chiar si din afara tarii, mi-au spus ca nu, Nu e necesar, e suficient radioterapie…. uite ca nu e chiar asa si nimeni nu a avut curajul sa spuna, hai sa incercam tratamentul asta, iar eu nu sunt medic, cum sa iau un tratament fara sa stiu ce, cum, cand… nu e ca si cum ai lua un paracetamol, vorbim de cancer.

Sincer in Romania pentru cele 5 metastaze cerebrale ramase mi s-a recoamndat de la doua spitale sa fac WBRT adica radioterapie normala paleativa pentru tot creierul, ceea ce in cazul meu de melanom de mucoasa cu metastaze cerebrale nu se face in niciun caz, lucru confirmat deja de doi specialisti foarte buni pe domeniu, adica deja ma gandesc ca este o bataie de joc, Whole Brain Radio Therapy inseamna sa iti prajeasca toata zona capului cu radioterapie care in cateva luni iti da niste efecte gen, poate nu mai vorbesti, nu mai auzi si ce e si mai misto nu are niciun efect pozitiv, nu te ajuta cu nimic in cazul metastazelor cerebrale secundare asta in cazul in care tumora primara a fost melanom, ori atunci eu nu inteleg sfaturile astea, mai bine ii zici omului, nu am idee, te rog  mergi la x, intreaba-l pe y.

In alta ordine de idei, am optiunile astea:

  •   – la Cluj nu au radiochirurgie cu gama knife, dar probabil voi reveni acolo pentru tratamentul de dupa gama knife (imuno-terapie), la Bucuresti exista trei clinici care pot aplica tratamentul cu gama knife (asa mi s-a spus …), care conform specialistilor de dincolo este indicat in cazul meu.
  •  – La Bagdasar Arseni unde am inteles ca aparatura are ceva vechime, nu erau prea hotarati in privinta tratamentului, adica mi-ar fi aplicat si WBRT, deci am zis nu mersi, nu toate lumea se baga la un caz complicat cum este al meu, am inteles oarecum acest lucru, iar multi dintre medicii cu care am discutat mi-au spus sa uit de aceasta optiune din cauze aparatului vechi (insa unicul din Romania!)
  • – la Neolife au ceva cu protoni asemanator Gama Knife, insa au zis sa mai asteptam rezultatul histologic al tumorii care a fost scoasa si sa ne vedem dupa, desi am fost operat de melanom in decembrie si acum legatura e chiar evidenta, dar cum spuneam nu sunt medic, rezultatul histopatologic al tumorii va fi gata saptamana viitoare oricum, dar totusi nu pot sa astept pana in septembrie.
  • – De la Amethyst Bucuresti am primit recomandarea sa merg totusi la Bagdasar Arseni pentru gama knife, desi de acolo nu am primit un raspuns favorabil in acest sens.
  •  – Pana la urma raspunsul a venit mai repede de la o clinica din afara si un medic roman plecat din Romania, asa ca saptamana viitoare voi face tratament cu gama Knife la o clinica din Marsilia (Franta).

Insa partea cea mai grea este tratamentul sistemic necesar dupa Gama Knife (radiochirurgia gama knife dureaza cateva ore insa ca efect se intinde pe cateva luni), tratamentul sistemic este cel medicamentos de care vorbeam si in live-ul de pe facebook, exista o combinatie a doua medicamente relativ noi pentru Romania (Nivo) care am inteles ca este suportat de sistemul nostru de sanatate de curand, o doza la 3 saptamani in jur de 4000 de euro si (ipi) o doza la 3 saptamani in jur de 25.000 euro, acestea doua trebuie luate impreuna pentru un efect cat mai bun, au si ele efecte secundare insa luate imediat dupa tratamentul cu gama knife au un efect si mai bun asupra metastazelor.

Clar sunt o gramada de teste care trebuie efectuate inainte de administrare si nu toata lumea este compatibila cu acestea, dar este o sansa, fara acestea sansele de alte recidive creste cu 30% cam asa ceva.  O sansa ar fi sa gasesc un studiu clinic unde costurile medicamentelor nu sunt suportate de pacient, dar nu e deloc usor si aici am inceput sa caut sa trimit mailuri sa vedem, am fost sfatuit sa vorbesc cu un medic oncolog bun care sa fie atat de curajos sa imi prescrie macar Nivo si sa imi cumpar eu Ipi, dar asta mi se pare un vis, nu am de unde sa scot 25.000 euro pentru o doza de 3 saptamani de ipi (medicamentul care momentan in Romania nu este compensat), ma gandeam ca poate daca eram un dezvoltator imobiliar si sa vand la fiecare 6 saptamani un apartament sa imi iau 2 doze in combinatia celor doua medicamente.

Nu punem in calcul ca sunt si testele de compatibilitate si analizele inainte de administrare, orice conditie pe care nu o indeplinesti pentru administrare te exclude de la acest tratament, plus trebuie sa iei minim 4 doze din aceasta combinatie salvatoare, sa facem un calcula daca ar fi sa fie, 4 doze x 29.000 euro = 116.000 de euro pentru tratamentul unei perioada minime de aproape 3 luni, perioada nimima care a dat rezultate si in cazul altor bolnavi.

Medicii care sunt foarte buni pe oncologie nu sunt multi, in Brasov sincer am gasit doar unul, pe Dr. Banu Eugeniu de la Spitalul Sf. C-tin, in afara de el nu prea am avut cu cine sa vorbesc pe subiect, asta inseamna ca ajungi greu la el, iar daca mergi la alt medic si nu e interesat de cazul tau, iar e timp pierdut, iar timpul este cel mai de pret cand te upti cu o boala cum este cancerul, daca mai ai si o forma rara si agresiva cum este a mea, vobim de un timp si mai pretios.

Cum te monitorizezi? Eu mi-am monitorizat cat de cat singur controalele lunare si bilunare la RMN/CT, mai punem si nutritia (aici am facut noi schimbari si de cateva zile, adio proteina animala, ma ajuta cei de la Rawdia, o sa va explic curand), apoi l-am descoperit de dr. Banu Eugeniu si am fost de cateva ori la discutii, dar cine nu are aceste posibilitati sau macar prieteni care sa te ajute la nevoie? stiti ce se intampla cu acesti oameni ? se sting, asta e adevarul pe care sistemul asta de sanatate ti-l arata cu nepasare, se vorbeste de noi tratamente, care in afara exista de mult, insa multe sunt pe hartie, mergi la spitale la un CT macar, auzi aceeasi fraza, va programam peste 2 luni, nu mai avem acum bani .

Da unde mama masi se duc banii? eu am 20 de ani de cotizare la CAS unde s-au dus banii mei, pentru ce dau acesti bani cand oricum daca am nevoie de ceva, scot bani din buzunar? Numai analizele lunare la sange de markeri tumorali sunt peste 400 RON, si? intereseaza pe cineva din sistemul de sanatate acest lucru? Nu, banii vin, oamenii se duc si sistemul merge asa pe butuci, nu conteaza ca nu exista bani pentru ce ai nevoie tu, nu conteaza unde se duc banii, am impresia asa ca este un cerc vicios creat doar pentru a mai decima din populatia lumii.

Nu ma mir ca medicii pleaca in afara, cand sistemul asta in care se pompeaza bani, nu are bani pentru tine, pentru aparatura, pentru sanatate. De exemplu pentru cele doua medicamante despre care am citit ca dau rezultate bune in metastazele cerebrale (nivo+ipi) va spun ca in Romania nu se pune prblema de compensare cel putin pentru ipi ( o doza 25.000 euro la 3 saptamani), dar in tari ca Anglia sau Irlanda aceste medicamente sunt compensate de catre sistemul national de sanatate, la noi trebuie probabil sa ii dai in judecata sa iti ceri dreptul la viata.

Tot ieri am aflat ca statul iti poate da un ajutor de urgenta pe care il poti cere, stiti cati medici mi-au spus despre acest lucru ? niciunul, fie nu stiu, fie nu au niciun interes sa iti spuna acest lucru. Am citit un pic si am intrebat daca as face cerere sa zicem pentru o suma de 4.000 de lei, de ce ar fi nevoie, pai de o cerere, de facturi si de o vizita din partea autoritatilor, deja partea cu facturile o vad o problema cine mi-ar da medicamente de 29.000 euro si sa platesc in rate sau le spun stiti eu o sa vad ceva bani ajutor de la stat peste 6 luni, da ati citit bine, atunci primesti banii daca totul e ok, peste 6 luni.

Citez:

Pentru sprijinirea familiilor sau persoanelor singure aflate în situaţii deosebite datorate stării de sănătate ori altor cauze care pot conduce la riscul de excluziune socială, nivelul recomandat al ajutorului de urgenţă este de 1.000 lei pentru situaţii deosebite mai puţin grave; 2.500 lei pentru situaţii deosebite grave şi 4.000 lei pentru situaţii deosebite foarte grave. Proiectul prevede ca, pentru acordarea de ajutoare de urgenţă în cuantum majorat peste limita maximă de 10.000 lei, agenţiile teritoriale să prezinte un referat pentru aprobare la Agenţia Naţională pentru Plăţi şi Inspecţie Socială.

Norocul meu este ca va am pe voi, mai pot face sport, o sa fac si acest tratament radiochirurgie cu gama Knife, insa in privinta tratamentului medicamentos sistemic, de care am nevoie, nu stiu ce sa spun, nu am 116.000 de euro macar pentru 3 luni, inca nu am identificat un studiu clinic (caut si sper sa gasesc unul) si nici nu va fi usor, deci viata e grea in Romania.

Legat de cele 2 medicamente pot sa va spun ca am si un raspuns pentru administrarea medicamentului Nivo (cel compensat in Romania) ar ramane descoperit tratamentul cu Ipi (100.000 euro pentru minim 4 doze). Sistemul nostru medical este la pamant, as scutura pe cineva, dar pe cine, in timp ce in alte tari europene acest tratament este compensat 100% la noi abia a intrat pe lista medicamentul Nivo, dar cel mai scump Ipi (25.000 euro/doza) trebuie sa ti-l platesti tu, asta e tara in care am cotizat 20 de ani la CAS si acum trebuie sa caut resurse pentru a cumpara macar 4 doze de ipi (100.000 euro) o suma care mi se pare imensa.

Va tin la curent cu ce urmeaza, ce am mai facut si ce voi mai face. Le multumesc inca o data celor care ma sprijina si sunt alaturi de mine in aceasta lupta, pentru cine doreste sa sprijine material aceasta lupta va las din nou conturile mele, eu zic ca vom trece impreuna si pste provocarea asta noua!

Cadar Robert-Daniel

  •  – Cont LEI – RO20RNCB0054105268050001 deschis la BCR Codlea, Brasov
  •  – Cont EUR – RO68RNCB0054105268050010 (Cod SWIFT: RNCBROBU) – deschis la BCR Codlea, Brasov
  •  – paypal : paypal.me/CadarRobert
  •  – online cu plata singulara sau lunara pe platforma online GoGetFunding

Si aici restul episoadelor de pana acum !

ps. Desi luni voi pleca spre Franta sunt doua evenimente despre care ar trebui sa aflati:

 

Category: Uncategorized
  • 5
  • 28707

Comments (5 people commented this post)

  • avatar image

    Turean dorina

    August 12, 2017
    Doctorul se numește verga Nicolae terapia se numește Hifu .dacă vrei îți dau nr dansului de telefon.eu ma tratez de trei ani la dr.banu nu am încă metastaze dar ma informez pentru cazul când operațiile clasice nu se aplică.în paralel urmez un tratament al unui doctor naturist de la Arad care în două luni mi-a scăzut uluitor materii.merita o întrebare pentru cazul tău.tot în paralel fac tratament cu injecții din vâsc sub îndrumarea dr.togoreanu Dacă vrei să discutăm si sa-tu dau numerele lor de telefon si detalii trimite-mi un mesaj.
    • avatar image

      Robert Cadar

      August 12, 2017
      Multi nu au inteles inca cu ce ma confrunt eu, nu est eo forma usoara de cancer, gen de colon, pulmonar sau alta forma usoara, forma asta de cancer nu o poti trata doar cu tratamente naturiste, nu e suficient, ajuta dar nu cat ar trebui.
  • avatar image

    Adela

    August 13, 2017
    In anglia aparent te trateaza gratuit dacă ai scrisoare de la medic care să spună că nu au posibilitatea să te trateze in tara ta . Nu stiu dacă chiar se intampla sau nu dar merita să incerci . Arunca in ochi aici www.treatmentabroad.com Multa sănătate!
    • avatar image

      Robert Cadar

      August 13, 2017
      M-am uitat nu au tratamente de imunoterapie pe lista. Mersi oricum!
  • avatar image

    Robert Cadar

    August 22, 2017
    Ca sa raspund la toata lumea: - La Bucuresti nu m-au primit pentru Gama Knife - Medicamentul Nivolumab este scump insa din aprilie este compensat de casa de sanatate, efectele nu sunt la fel pentru fiecare pacient, insa sunt printre putinele medicamente care dau rezultate - Tratamentele nauriste sau alimentatia trebuie luate in considerare pe langa un tratament serios, altfel te stingi, mai ales cand vorbim de stadiul 4!
Translate »